ABA TOPICS

Effettuare Prelievi Di Sangue A Persone Con Autismo E Fobia Degli Aghi: Desensibilizzazione Attraverso L’analisi Comportamentale

La Trypanophobia è la paura estrema delle procedure mediche che comprendono l’utilizzo di iniezioni o aghi, più comunemente definita “fobia dell’ago”. Si stima che quasi il 10% di persone adulte normodotate abbiano la fobia dell’ago (Hamilton, 1995), ma la condizione di fobia dell’ago nelle persone con Disturbo dello Spettro Autistico è sconosciuta. È spesso riscontrato che alcuni bambini e adulti con disabilità intellettiva e/o dello sviluppo hanno paura di procedure mediche, come esami e trattamenti, che richiedono prelievi di sangue o iniezioni. La fobia dell’ago può compromettere fortemente i trattamenti medici, in quanto la persona, a contatto con queste procedure, diventa ansiosa mostrando segni di distress (pianto, battito cardiaco elevato, irrequietezza motoria) e mostrando frequentemente comportamenti problema come aggressività, distruzione e fuga. L’inosservanza delle procedure mediche è una seria preoccupazione perché il bambino o l’adulto con disturbo dello spettro autistico può sviluppare una malattia e un trattamento inadeguato o fallito può diventare un rischio per la sua salute. Per queste ragioni, i professionisti e i medici hanno ritenuto necessario attuare, a volte, delle procedure restrittive come la sedazione o l’anestesia generale per attuare esami o trattamenti medici come un prelievo di sangue (Braff e Nealon, 1979), che comportano rischi aggiuntivi per la persona (McDowell, Scher e Barst, 1995). Questi approcci non insegnano a un individuo le abilità necessarie per tollerare le procedure e possono effettivamente far aumentare i comportamenti di ansia ed evitamento (Luiselli, 2011).

Trattare la fobia dell’ago con i metodi di analisi comportamentale applicata (ABA) può avere dei vantaggi: non solo la riduzione dello stress, ma anche di facilitare il trattamento delle condizioni mediche senza effetti collaterali importanti. Nel corso del tempo, diversi studi hanno cercato di trattare la fobia dell’ago con diverse tecniche comportamentali:

• Shabani e Fisher (2006) hanno implementato uno Stimulus Shaping e Rinforzo positivo per trattare la fobia dell’ago in un ragazzo autistico di 18 anni con il diabete di tipo 2. Questo ragazzo non aveva permesso ai professionisti e ai medici di eseguire un prelievo del sangue per oltre 2 anni. L’intervento prevedeva che l’ago si avvicinasse lentamente alla punta del dito indice del ragazzo. Il trattamento è stato iniziato da una distanza che il ragazzo avrebbe tranquillamente tollerato. Un terapista ha erogato il rinforzatore per ciascuno step eseguito con successo in base alla gerarchia dello Stimulus Shaping. Alla fine, il ragazzo ha accettato un vero e proprio prelievo di sangue e ha continuato a farlo 2 mesi dopo l’intervento.
• Riviere et al. (2011) hanno anche riportato in uno studio che una sequenza di richieste ad alta probabilità e richieste a bassa probabilità migliorava la compliance con gli esami medici in due bambini (6 e 8 anni) con diagnosi di autismo. L’intervento consisteva nel presentare ai bambini tre richieste di alta probabilità che precedevano immediatamente le richieste a bassa probabilità di esami medici. I risultati hanno mostrato che l’intervento ha prodotto una compliance di quasi il 100% quando richieste di esami medici sono state presentate dalle mamme dei bambini e da professionisti.
• Slifer et al. (2011) hanno combinato diverse procedure con 8 bambini e giovani (4-16 anni) che presentavano delle condizioni di salute che richiedevano punture di ago di routine (puntura venosa per esami del sangue e iniezioni). L’intervento prevedeva un’esposizione graduata ad una gerarchia di step relativi a prelievi di sangue ed iniezioni simulati. Durante l’esposizione graduale i partecipanti avevano accesso ad attività rilassanti e distraenti (film o giocattoli). Un terapista ha anche rinforzato la compliance e prevenuto comportamenti evitanti attraverso prompt verbali, reindirizzamenti e blocchi fisici. A seguito dell’intervento, tutti i bambini e giovani hanno completato con successo una o più punture effettive che sono state eseguite da un’infermiera.

Trattamento della paura dell’ago con Stimulus Fading e DRO: il caso di Oliver

Di fondamentale importanza per il trattamento in questione è abbattere la paura dell’ago, che impedisce l’effettuazione di procedure mediche come il prelievo di sangue ed iniezioni. Nello studio di D.B. Shabani e W.W. Fisher (2006), che ha dato un notevole contributo alla letteratura, è stato applicato lo Stimulus Fading più il Rinforzo Differenziale con un adolescente di nome Oliver con autismo e diabete di tipo 2, per trattare la sua fobia dell’ago che aveva impedito ai medici di monitorare i suoi livelli di glucosio nel sangue per oltre due anni. I precedenti tentativi di prelievo di sangue hanno portato Oliver ad emettere risposte di distress, evitamento e altri comportamenti problema come urla, pianto, autolesionismo e aggressività.

Disegno Sperimentale e Procedura

Prima di ogni sessione, sono stati identificati i potenziali rinforzatori utilizzando un Multiple-Stimulus-Without-Replacement Preference Assessment. Il Disegno Sperimentale utilizzato è il Reversal Design ABAB. La procedura consisteva nell’avvicinare gradualmente l’ago alla punta del dito indice di Oliver, evitando l’emissione di comportamenti problema e/o segni di distress ed evitamento. La distanza dalla punta dell’ago alla punta del dito indice di Oliver variava in base alle condizioni. La distanza iniziale durante le baseline era costante a 61 cm; è stata selezionata questa distanza iniziale perché Oliver, a questa distanza, non ha mostrato nessun segno di stress né di evitamento (es. ritirare la mano). Durante i trials di trattamento, invece, la distanza aveva un range da 61 cm a 1 cm.

Baseline: All’inizio di ogni trial sono stati utilizzati prompt fisici e verbali per far in modo che Oliver posizionasse il suo braccio e la sua mano all’interno di un contorno disegnato su cartoncino. A questo punto, il terapista ha avvicinato leggermente l’ago al dito indice di Oliver. A circa 60 cm dal suo braccio, Oliver ha iniziato a ritirare la mano. Ogni qualvolta Oliver avesse allontanano la mano, ritirato il braccio o un prelievo di sangue fosse andato a buon fine, i trials di baseline sarebbero terminati.

Stimulus Fading + DRO: Durante il primo step di questa condizione (F1), l’ago era posizionato a circa 61 cm dall’indice di Oliver per 10 secondi. Se Oliver avesse tenuto la mano e il braccio tra il contorno sul cartoncino per l’intero intervallo di 10 secondi, avrebbe ricevuto immediatamente l’accesso all’item identificato durante la pre-sessione di Preference Assessment. Se avesse mosso il braccio per più di 3 cm dal contorno in qualsiasi direzione, il trial sarebbe immediatamente terminato, tutti i materiali sarebbero stati rimossi e lo sperimentatore si sarebbe voltato per 10 secondi. Se si fosse raggiunto il 100% per due o tre sessioni consecutive, si sarebbe passati allo step di fading successivo. Ad eccezione della sessione 21, gli step da F2 a F7 differivano dallo step F1 solo nella distanza tra l’ago e l’indice di Oliver; le distanze erano 46 cm, 31 cm, 15 cm, 8 cm, 5 cm e 1 cm per gli Step da F2 a F7, rispettivamente. Durante la sessione 21, ogni trial è iniziato con l’ago a 8 cm dal suo dito ed è stato condotto un probe per valutare se Oliver avesse tenuto ferma la mano per un prelievo di sangue su ogni trial. Nello Step F8, sono stati condotti 10 trials con l’ago a 1 cm di distanza dal suo dito e poi gli sperimentatori hanno tentato di prelevare il sangue all’undicesimo trial. Lo Step F9 era identico allo step F8 tranne che per i tentativi di prelievo di sangue che avvenivano in modo intermittente, a volte dopo 10 trials con l’ago tenuto a 1 cm dal suo dito e talvolta dopo 20 trials.

Risultati e Discussioni

I risultati di questo studio suggeriscono che le procedure utilizzate per trattare le fobie nelle persone con disabilità possono essere efficaci. Infatti, nello step F9, tutti i tentativi di prelievo del sangue sono andati a buon fine, permettendo ai medici di valutare i livelli di glucosio nel sangue di Oliver. Inoltre, uno dei prelievi di sangue è avvenuto in un altro setting (l’infermeria) e i trials e i prelievi di sangue condotti a 2 mesi di follow up hanno avuto successo. La madre di Oliver ha anche riferito di essere stata in grado di prelevare sangue e misurare i livelli di glucosio giornalmente senza problemi. Lo studio ha avuto successo anche nella riduzione di segni di distress ed evitamento; Oliver, infatti ha mostrato segni di distress ed evitamento (pianto, vocalizzazioni negative, ecc.) sia durante le fasi di baseline sia durante le prime fasi di trattamento. Queste risposte non si sono più verificate sia alla fine del trattamento sia durante il follow-up.

La procedura di Task Analysis di un prelievo di sangue: il caso di Marcus

Gli studi sopracitati di Shabani e Fisher (2006) e di Slifer et al. (2011) hanno contribuito alla realizzazione di un altro studio (Blake Grider, James K. Luiselli, and William Turcotte-Shamski, 2012) che riguarda una persona di nome Marcus con disturbo dello spettro autistico che non permetteva ai medici di effettuare prelievi di sangue.

La procedura del presente studio prevede una Task Analysis del prelievo di sangue, sostenuta da programmi di esposizione graduale, rinforzo positivo e stimolo distrattivo. La Task Analysis in questione consiste in 12 Step:

1. Lo staff chiede a Marcus di entrare nell’infermeria
2. Marcus si siede sulla sedia per il prelievo di sangue
3. L’infermiera applica il laccio emostatico intorno al braccio del ragazzo
4. Marcus chiude la mano a pugno
5. L’infermiera picchietta più volte sul braccio di Marcus
6. L’infermiera strofina sul braccio un tampone imbevuto di alcol
7. L’infermiera mostra la siringa con l’ago esposto
8. L’infermiera applica l’apparato a farfalla sul braccio del ragazzo
9. L’infermiera simula la puntura dell’ago pizzicando la pelle
10. L’infermiera mantiene l’apparato a farfalla sul braccio di Marcus
11. Marcus permette che l’apparato a farfalla rimanga sul suo braccio per 10 secondi
12. L’infermiera rimuove l’apparato a farfalla e applica il cerotto sul braccio del ragazzo

Procedura

Durante l’intervento, Marcus è stato esposto ai 12 Step della Task Analysis. Ogni volta che avesse completato con successo uno step, il terapista e l’infermiera lo avrebbero elogiato (ad esempio, “Wow, mi lasci strofinare il tuo braccio”) e avrebbero immediatamente consegnato il rinforzatore. Ogni volta, invece, che Marcus avesse emesso vocalizzazioni negative, comportamenti problematici o avesse anche solo allontanato il braccio, la procedura si sarebbe interrotta immediatamente. Durante tutto l’intervento, un’altra persona – diversa dall’infermiera e dal terapista – ha effettuato la presa dati, registrando ad ogni sessione, lo step più alto della Task Analysis che Marcus avesse completato con successo. I dati, per ogni trial, sono stati convertiti in misura percentuale (numero di passaggi completati/12 x 100).

La sequenza degli step sopracitati è stata poi leggermente modificata per promuovere la compliance di Marcus con l’intera simulazione del prelievo di sangue. In totale, l’intervento prevedeva le seguenti quattro condizioni:

Condizione 1 – rimozione dell’ago: è stata effettuata questa condizione, in quanto nella baseline è emerso che Marcus non riusciva a proseguire oltre lo step 7 della Task Analysis (esposizione all’ago). Quindi, l’infermiera ha fatto visualizzare la siringa a Marcus ma senza l’ago attaccato. Questa condizione si è verificata dopo il passaggio 6 della Task Analysis originale.

Condizione 2 – visualizzazione dell’ago: una volta che Marcus è riuscito a tollerare l’esposizione alla siringa senza ago, l’infermiera gli ha mostrato la siringa con l’ago attaccato. Questa condizione rappresentata lo step 7 della Task Analysis originale.

Condizione 3 – mantenere il braccio: gli sperimentatori hanno previsto che a Marcus fosse servita assistenza fisica per aiutarlo a rimanere fermo durante un vero e proprio prelievo di sangue. Pertanto, in questa condizione, una persona dello staff ha tenuto delicatamente il braccio esteso di Marcus mentre una seconda persona dello staff gli ha toccato la spalla per ulteriore stabilizzazione. Durante ciò, lo staff esercitava su Marcus solo una leggera pressione; infatti, lui era in grado di ritirare volontariamente il braccio in qualsiasi momento. Questa condizione si è verificata dopo lo step 7 della Task Analysis originale.

Condizione 4 – Distrazione visiva: mentre lo staff ha tenuto fermo il braccio di Marcus come è descritto nella Condizione 3, l’infermiera ha applicato l’apparato a farfalla sul braccio del ragazzo (step 8 della Task Analysis originale) e ha delicatamente pizzicato la sua pelle per simulare un’iniezione (step 9 della Task Analysis originale). Circa 30 secondi prima di implementare questa procedura, a Marcus è stato detto che avrebbe potuto guardare un video preferito. Il video è rimasto in “play” durante e per diversi secondi dopo la procedura. Lo scopo di questa condizione era l’accesso non-contingente al video preferito in modo che questo avrebbe potuto distrarre l’attenzione di Marcus su ciò che sembrava essere il più difficile step nella Task Analysis.

Risultati

Marcus ha raggiunto il 100% degli Step in ogni condizione sopracitata, avendo successo in tutta la simulazione del prelievo di sangue ed effettuando, quindi, tutti e 12 gli Step della Task Analysis. Per passare da una condizione all’altra era necessario che Marcus raggiungesse il 100% per ogni condizione. La condizione 2, infatti, è stata introdotta dopo che Marcus ha raggiunto il 100% di completamento per il trial finale nella Condizione 1 e la Condizione 3 è stata introdotta dopo aver raggiunto il 100% di completamento per il trial finale nella Condizione 2. A causa di maggiore variabilità registrata nella Condizione 3, abbiamo aspettato fino a quando Marcus ha raggiunto il completamento del 100% per tre prove consecutive prima di introdurre la Condizione 4. La condizione 4 si è conclusa quando Marcus ha raggiunto il 100% di completamento per due trials consecutivi.

Follow-up

Circa 1 mese dopo l’intervento, Marcus ha eseguito un vero e proprio prelievo di sangue nell’infermeria. Tre mesi dopo, la procedura è stata ripetuta nello stesso luogo. Durante entrambi i prelievi di sangue, Marcus ha guardato un video come descritto in precedenza e lo staff ha consegnato la lode contingente alla compliance. Marcus ha tollerato entrambi i prelievi di sangue post-intervento senza difficoltà.

Discussioni

Per la buona riuscita di questo intervento, è importante che, ove possibile, esso includa stimoli che compongono la procedura medica effettiva. Ad esempio, i trials di intervento con Marcus avevano tutti i materiali (siringa con ago, laccio emostatico, apparato a farfalla) e le caratteristiche sensoriali (odore di alcol) associati a un prelievo di sangue. Inoltre, esporre una persona agli step in una gerarchia graduata corrisponde ad un intervento di demand fading, creando lentamente la compliance senza evocare comportamenti inadeguati (Conyers et al., 2004).

In questo studio non sono stati misurati indici clinici come i segni di stress o le risposte di evitamento perché Marcus non ha mostrato queste risposte in modo significativo. Tuttavia, per bambini e adulti con ASD che non parlano o hanno limitate capacità di comunicazione non verbale, sarebbe utile documentare le risposte motorie (evitamento) ed emotive quando si valutano gli effetti dei piani d’intervento come quello in oggetto. È consigliabile, inoltre, eseguire l’intervento nello stesso setting in cui verrà eseguita la procedura medica vera e propria, per stabilire da subito una buona compliance. Se l’intervento fosse efficace in condizioni simulate, la fase successiva dovrebbe valutare se la persona risponde in modo simile alle procedure effettive o se è necessario un intervento aggiuntivo. Inoltre, gli sperimentatori consigliano che la Task Analysis debba essere percorsa lentamente per massimizzare la compliance iniziale. Infine, è fondamentale identificare i rinforzatori da utilizzare durante l’intervento, di solito lodi (Conyers et al., 2004), interazione sociale (McComas et al., 1998), e a volte items tangibili come il cibo (Shabani & Fisher, 2006).

Gli Stimoli Distrattivi: come possono favorire il successo della procedura

Negli ultimi anni la ricerca di è incentrata sull’uso di metodi non farmacologici per il trattamento del dolore durante le procedure mediche. Al momento, il metodo non farmacologico più diffuso durante le procedure mediche è il metodo distrattivo. La distrazione è un tentativo da parte del clinico di focalizzare l’attenzione del paziente su qualsiasi altro stimolo in modo da ridurre la sensazione di dolore. Il metodo di distrazione può essere usato in vari modi, come: visione di cartoni animati, soffiare le bolle di sapone, ascoltare brevi racconti, ascoltare la musica, eccetera.

Sulla base di ciò, è stato effettuato uno studio di Inal S. e Kelleci M. (2012) che indaga glieffetti del metodo di distrazione utilizzando delle carte distrattive dette Flippits®, durante un prelievo di sangue. Le carte Flippits® sono costituite da varie immagini e forme accattivanti e, durante la procedura del prelievo di sangue, sono state presentte ai bambini domande sulle carte. Lo studio in questione ha affrontato tre ipotesi di ricerca:

• Ipotesi 1: Il metodo di distrazione di guardare le carte distrattive (Flippits®) riduce la sensazione di dolore durante il prelievo di sangue.
• Ipotesi 2: Il metodo di distrazione di guardare le carte distrattive (Flippits®) riduce la sensazione di ansia durante il prelievo di sangue.
• Ipotesi 3: Il metodo di distrazione non influisce sul successo della procedura del prelievo di sangue.

Procedura

La procedura sarebbe stata considerata riuscita se il sangue avesse iniziato ad entrare nella provetta in circa 15 secondi. Se non fosse stato possibile eseguire il prelievo al primo tentativo, sarebbe stato effettuato un secondo tentativo. Anche nel secondo tentativo sarebbe stato applicato il metodo di distrazione dall’inizio alla fine della procedura. Le carte Flippits® sono costituite da varie immagini e forme e sono di dimensione 5X8 cm. Durante la procedura del prelievo del sangue, l’infermiera ha posto ai bambini delle domande sulle carte; le domande erano molto specifiche, quindi il bambino avrebbe potuto rispondere solo se avesse guardato le carte attentamente. La procedura del prelievo di sangue, infatti, sarebbe iniziata solo quando il bambino avesse iniziato a guardare le carte distrattive con attenzione. Le domande poste ai bambini sono state fatte fino alla fine della procedura. Alcune domande erano: “Quante coccinelle ci sono nella foto?”, “Quante macchie hanno in totale le coccinelle?”, “Riesci a vedere l’elefante nell’immagine?”, “Quante scimmie ci sono nella foto?”, “Riesci a vedere la cometa?”, eccetera.

Risultati e discussioni

Nell’ultimo decennio si è posta molta attenzione al sollievo dal dolore durante le procedure mediche. Questo studio ha esaminato se la distrazione generata da carte distrattive avesse ridotto i livelli di dolore e di ansia di pazienti pediatrici. Il risultato dello studio suggerisce che il metodo di distrazione di guardare le carte di distrazione/Flippits® ha ridotto efficacemente i livelli di dolore e ansia dei bambini, come riscontrato nei loro self-report. Inoltre, il fatto che fosse possibile fare il prelievo di sangue al primo tentativo, sia ai bambini del gruppo sperimentale sia ai bambini del gruppo di controllo, dimostra che il metodo di distrazione non ha influenzato il successo della procedura di prelievo di sangue. Inoltre, i risultati indicano anche che a causa dell’uso delle carte di distrazione, la gravità del dolore era inferiore rispetto alle precedenti esperienze di dolore, secondo i self-report dei bambini.

Tuttavia, usare questo metodo distrattivo sarebbe difficile se non ci fosse abbastanza personale. In questo caso i genitori potrebbero essere formati su come applicare il metodo, cosicché possano partecipare attivamente nel processo. Se, invece, il personale non fosse abbastanza per la procedura del prelievo di sangue, potrebbero essere appese al muro delle versioni ingrandite delle carte. Purtroppo, però, i bambini con disabilità visive o uditive potrebbero non beneficiare di questo metodo e ciò potrebbe influire negativamente sul successo complessivo del metodo. Pertanto, prima di applicare il metodo distrattivo, i bambini dovrebbero essere valutati in termini di disabilità visiva e uditiva. Inoltre, in questa ricerca, le carte sono state utilizzate solo una volta per distrarre i bambini. Al fine di utilizzare in modo efficace le carte di distrazione sui bambini a lungo termine, può essere utile avere più carte di distrazione, che hanno diverse forme, e anche quelle stesse carte non devono essere utilizzate ripetutamente sugli stessi bambini.

Dunque, il metodo di distrazione di guardare le carte distrattive è risultato essere un metodo efficace per alleviare il dolore di bambini durante il prelievo di sangue (ipotesi 1). Inoltre, questo metodo ha ridotto l’ansia dei bambini durante il prelievo di sangue (ipotesi 2). Inoltre, il metodo di distrazione non ha influito negativamente sul successo della procedura di prelievo di sangue (ipotesi 3). Perciò è possibile utilizzarlo abitualmente durante il prelievo di sangue per ridurre il dolore e l’ansia.